le 23 octobre 2020

L’APPROCHE SYNDÉMIQUE ET LE DIABÈTE

Judith Littleton, Heather Battles, Evelyn Marsters

Judith Littleton est professeure d’anthropologie biologique à l’Université d’Auckland à Aoteraoa, en Nouvelle-Zélande. Depuis 2004, elle s’investit dans des recherches sur la tuberculose et les syndémies qui y sont associées. 

Heather Battles est chargée de cours en anthropologie biologique à l’Université d’Auckland à Aoteraoa, en Nouvelle-Zélande. Elle se spécialise en santé biosociale et en épidémies historiques.  

Evelyn Marsters est une spécialiste indépendante de recherches du Pacifique. Elle est co-directrice de New Zealand Alternative, un groupe de réflexion sur les politiques étrangères. 

Comment se fait-il qu’une infection afflige plus gravement ou différemment une personne en fonction d’autres maladies? Pourquoi le lieu de résidence d’une personne a-t-il une incidence sur les maladies? Pourquoi l’histoire des maladies démontre que la progression des maladies diffère selon les lieux et les régions? C’est en faisant appel à l’approche syndémique qu’il nous est possible de répondre à ces questions. 

Dans les années 1950, Ti a grandi dans les îles du Pacifique, à l’époque où la tuberculose était encore une maladie courante. Elle est toute petite lorsque son père attrape la tuberculose, mais elle n’en éprouve aucun symptôme. À l’âge de 20 ans, Ti et son mari ainsi que de nombreux insulaires du Pacifique émigrent en Nouvelle-Zélande. Son mari trouve du travail dans une usine de congélation (un abattoir industriel où la viande est surgelée avant d’être expédiée vers les commerces) et Ti, comme préposée au nettoyage. Ils ont de la difficulté à trouver un logement. Les propriétaires ne sont pas enclins à louer des appartements aux insulaires du Pacifique d’autant plus qu’ils ne gagnent que de maigres salaires. La solution est donc de partager une petite maison avec une ou plusieurs familles d’immigrants. Il n’était pas rare pour une famille entière d’habiter dans une seule chambre à coucher. Dans ces conditions de vie difficiles ponctuées de stress, Ti tombe malade; c’est la tuberculose. Il s’agit probablement de la réactivation d’une infection latente. Les traitements qu’elle reçoit lui permettent de se rétablir, mais sa longue convalescence est un fardeau supplémentaire pour sa famille. Or la tuberculose de Ti n’est pas complètement enrayée, comme les événements futurs vont le démontrer. Âgée de soixante ans, Ti apprend qu’elle souffre de diabète sucré; son état de santé est mauvais. Elle souffre d’une toux persistante et des analyses plus poussées révèlent que la tuberculose est maintenant active. 

Ce récit relate le parcours d’une personne ayant souffert de tuberculose pendant plus de 60 ans. Or ce récit n’est pas unique; il concerne celui de tous les membres de la famille de Ti et de celle qu’elle a fondé. Il raconte comment la maladie a traversé des frontières et comment elle a touché des gens en Nouvelle-Zélande et dans les îles Cook, dans l’océan Pacifique (Image 1). De plus, ce récit ne traite pas que d’une seule maladie, mais bien de deux; il s’agit du déclin de la tuberculose et de la montée progressive d’une épidémie (le diabète).  

Image 1 : L’histoire de Ti illustre le concept de syndémie dans le temps et l’espace. (Image : Seline McNamee)

Un récapitulatif du concept de syndémies

Comme Merill Singer, un anthropologue médical, l’a expliqué, le terme syndémie marie les mots grecs synergos (l’interaction ou la coopération de deux ou plusieurs entités) et demos (un terme de la santé publique qui signifie « teneur dans le sang » ou « des gens »).

Ce terme désigne la façon dont les maladies, qu’elles soient chroniques ou aigues, peuvent interagir entre elles lorsque certaines conditions sociales et environnementales (par exemple, la pauvreté ou la pollution de l’air) sont en jeu pour engendrer des effets néfastes. L’approche syndémique permet de chercher des liens entre les maladies et les conditions, soit les causes communes, les facteurs qui les font interagir pour ensuite trouver des solutions plutôt que de tenter de guérir les maladies indépendamment les unes des autres, sans égard pour les conditions qui les ont causées. Il est crucial de déterminer et de traiter les facteurs d’interaction. 

Les syndémies et le diabète 

L’interaction est au cœur de l’approche syndémique. Nous utilisons le terme comorbidité pour parler d’une personne souffrant de plus d’une maladie; or des maladies peuvent interagir de façon à causer des effets additionnels sur la santé. Une maladie peut déclencher l’activation d’une autre maladie, comme c’était le cas avec le diabète et la tuberculose dans le récit que nous avons présenté. Ti souffrait d’une infection latente à la tuberculose; son infection n’était pas active et elle n’était pas contagieuse. Mais au moment où elle a eu le diabète, le taux élevé de sucre dans son sang a nui à la réaction auto-immunitaire de son corps, ce qui a activé l’infection de la tuberculose. Ti a commencé à ressentir des symptômes tels qu’une toux, de la fièvre et des sueurs nocturnes. Les circonstances sociales et économiques de Ti, et de plusieurs autres personnes, ont provoqué l’interaction des maladies. Cette interaction a engendré plusieurs effets au-delà de l’expérience personnelle de Ti qui consiste à souffrir de deux maladies; elle, sa famille et sa communauté ont tous été victimes de stigmatisation et les systèmes de santé de la Nouvelle-Zélande et des îles Cook ont dû gérer de très nombreux cas.

Le diabète de type 2 est non seulement très répandu, il touche également plusieurs systèmes du corps humain; c’est pourquoi de nombreuses syndémies le compte au nombre de leurs facteurs. Emily Mendenhall a étudié les interactions syndémiques entre le diabète, la violence, la dépression et les dépendances dans la vie des immigrantes mexicaines de Chicago. Mais dans d’autres contextes, le diabète s’explique différemment, mène à différentes expériences de vie et est associé à d’autres conditions. Par exemple, dans la communauté de Soweto, en Afrique du Sud, le diabète et la dépression interagissent à plusieurs niveaux, mais dans ces cas, l’expérience et la détresse éprouvées étaient étroitement liées et influencées par le VIH/SIDA. En Ontario, l’accès aux soins dentaires est inégal en raison du coût des traitements et de la disponibilité des services; Kaura Parbhakar[i] a trouvé une relation syndémique entre le diabète et les maladies parodontales (Image 2). Cette relation met en lumière le  lien entre la santé buccale et la santé du corps dans son ensemble (Image 3)[ii]. Clarence Gravlee a récemment commenté sur l’émergence potentielle d’une syndémie du diabète, de l’hypertension (la haute pression sanguine) et la COVID-19, qui serait associée au racisme systémique et aux inégalités en matière de problèmes de santé chroniques aux États-Unis. Comme vous l’avez constaté dans le récit de Ti, les interactions syndémiques peuvent également donner naissance à de nouvelles formes de souffrances sociales; des communautés sont stigmatisées ou sont jugées pour leurs problèmes de santé, tels qu’une mauvaise hygiène buccale, dont les effets visibles mènent à des préjugés sociaux.[iii]

Image 2 : La relation bidirectionnelle entre les maladies parodontales et le diabète, selon Kaur Parbhakar (2019, image 1.1, page 10). (Image : Seline McNamee)
Image 3 : Liens entre les maladies parodontales et le diabète selon Kaur Parbhakar (2019, image 1.3, page 12). (Image : Seline McNamee)
Période et portée 
Image 4 : L’histoire de Rangi commence avec une génération souffrant de diabète pour se terminer avec plusieurs générations souffrant de tuberculose. Ce cas est basé sur l’étude sur le terrain d’Evelyn dans les îles Cook et en Nouvelle-Zélande. Tous les noms sont fictifs afin de préserver l’anonymat des personnes concernées. (Image : Evelyn Marsters, modifiée par Seline McNamee)

Pour bien comprendre les interactions synergiques, il faut porter attention à la période et à leur portée. Le corps de Ti a été l’hôte de l’interaction entre le diabète de type 2 et la tuberculose. Les conditions préexistantes de cette interaction ont émergé plus de 50 ans auparavant, à une époque où la tuberculose était une maladie courante dans les îles du Pacifique. L’approche syndémique nous pousse à concevoir les événements d’un point de vue global, non pas seulement en termes médicaux, mais aussi en rapport au fait que l’expérience des gens à une maladie (telle que la tuberculose) vient modifier leur compréhension et leur expérience d’autres conditions ou maladies. Ce sont les vies individuelles et les communautés qui sont le théâtre de ces expériences. 

Dans l’exemple provenant de l’étude de cas (Image 4) qu’Evelyn Marsters a présenté dans le cadre de ses recherches doctorales, la relation syndémique sociobiologique entre le diabète et la tuberculose se manifeste dans le temps et au-delà de frontières internationales. Dans le cas de Rangi, nous voyons l’interaction entre le transnationalisme et la santé lorsque le diagnostic de tuberculose vient interférer avec des plans de voyage ayant pour but d’assister à des funérailles. Ces interactions ont mené à un changement de statut de tuberculose chez certains des membres de sa famille. Plusieurs générations sont touchées par les changements au cours de l’histoire familiale, de la mère de Rangi à ses descendants, et cette expérience les rapproche de nombreuses autres familles. Ce récit fait également état de la vulnérabilité des enfants face à la syndémie du diabète et de la tuberculose, tout en mettant en évidence la dure réalité de la pauvreté, des logements surpeuplés et des difficultés d’accessibilité à la nourriture.

De nouveaux risques pour les nouvelles générations

Les interactions syndémiques peuvent causer de nouveaux risques de maladie  pour les nouvelles générations. Dans le cas du diabète et de la tuberculose, l’infection de tuberculose des adultes, qui est aussi difficile à diagnostiquer qu’à traiter, représente un nouveau risque pour les enfants, surtout dans les logements surpeuplés. Cette dynamique est inversée dans le cas de l’exposition à la COVID-19, dans la mesure où les contacts entre enfants peuvent causer l’interaction de virus et d’autres maladies, telles que le diabète, chez les personnes âgées.

La présence d’interactions syndémiques signifie également que la cooccurrence de conditions ouvre potentiellement la porte à de nouveaux foyers d’éclosion. Une des conséquences d’un diabète grave est la nécessité des dialyses rénales. Comme les unités de dialyse peuvent traiter plusieurs patients immunosupprimés à la fois, la cooccurrence de diabète et de tuberculose peut permettre à la bactérie de contaminer un nouvel espace (p. ex. : l’unité de dialyse). Dans un même ordre d’idée, lors de l’épidémie de VIH/SIDA, la présence de patients atteints de tuberculose dans les mêmes salles d’attente et salles d’hôpital que les patients atteints du VIH/SIDA a contribué à une syndémie. Cette syndémie reposait sur les conditions de surpeuplement, de stress et d’un manque d’accès aux services, qui sont en fait divers aspects de la pauvreté.   

De nouveaux points de vue mènent à de nouvelles solutions

Accepter l’existence des syndémies nous met sur de nouvelles pistes pour tenter de gérer les conditions qui englobent le traitement des individus dans les systèmes de santé et l’environnement dans son ensemble. Après avoir reconnu le lien entre le diabète et la tuberculose, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a émis des recommandations stipulant que les patients atteints de tuberculose soient testés pour le diabète et, dans les pays où le taux d’infection à la tuberculose est élevé, que les patients souffrant de diabète soient testés pour la tuberculose. Lorsqu’il est établi qu’un patient souffre de tuberculose et de diabète, on modifie son traitement médical. Mais ce n’est pas tout; au-delà du traitement de la personne, il faut savoir que les cooccurrences ouvrent d’autres portes. Le traitement de la tuberculose est souvent administré sur une longue période (6 mois) et requiert des échanges répétés entre le patient et les prestataires des services de santé comme le personnel infirmier. Ces échanges constituent des occasions pour les professionnels de la santé de communiquer des informations vitales sur la prévention du diabète ou la nécessité d’arrêter de fumer. La coordination des soins, plus particulièrement dans les milieux à risque, permettent de tisser des liens solides et d’offrir des soins de santé adéquats et efficaces. Si les personnes sont sensibilisées au fait que les liens entre les maladies et les conditions sociales et économiques peuvent engendrer des syndémies, il sera possible de changer les comportements et les résultats. 

Pour passer des soins personnels et familiaux et plonger dans le domaine de la santé publique, il faut comprendre que pour être efficaces, les campagnes de sensibilisation doivent aborder la santé dans son ensemble plutôt que de ne cibler qu’une maladie. S’il est souvent abordé de manière personnelle et privée, l’interaction possible du diabète avec une maladie contagieuse, comme la tuberculose, pouvant être transmise de personne à personne, en fait une maladie qui nous concerne tous. Reconnaître comment le surpeuplement des logis, le stress et l’obésité sont liés de différentes manières peut contribuer à la mise en place de politiques qui dépassent la sphère de la santé publique. La réflexion syndémique sur la santé publique permet d’envisager de nouveaux points de vue et de nouvelles solutions. 

Pour faire converger les différents points de vue

De nombreux corps de métier doivent collaborer pour étudier les syndémies et tenter de les résoudre : des épidémiologistes, des médecins cliniciens, des économistes et des chercheurs rattachés aux sciences sociales. Parmi eux, il est crucial de compter des historiens qui comprennent comment la progression des maladies dans l’histoire (p. ex. : les tendances historiques de la tuberculose ou l’expérience des enfants autochtones dans les pensionnats autochtones) influence les maladies que nous combattons aujourd’hui et la compréhension et la réaction de diverses communautés face à ses maladies[iv]

Par exemple, les membres de certaines communautés victimes de stigmatisation seront moins enclins à se faire tester pour des maladies. Cette stigmatisation prend racine dans l’histoire. Pendant longtemps, les gens croyaient que la tuberculose était une maladie mortelle et que la seule façon d’en guérir était d’isoler les malades dans des hospices ou des sanatoriums. Aujourd’hui encore, l’utilisation de cliniques mobiles pour traiter les cas de tuberculose a ravivé le stigma au sein d’une communauté du Nunavut. Et de nombreux Néo-Zélandais européens admettent ressentir de la honte lorsqu’ils sont diagnostiqués de tuberculose. Le diabète était auparavant associé à l’alimentation et relevait, dans la conscience collective, d’un manque de responsabilité de la part de l’individu; c’est pourquoi le diabète est mal vu dans de nombreuses communautés. Les autochtones du Manitoba souffrant du diabète ont témoigné s’être fait dire « tu es trop gros, tu manges trop », alors que d’autres voyaient le diabète comme une maladie contagieuse. Une étude récente parue en Nouvelle-Zélande révèle qu’au moins un tiers des personnes souffrant de diabète évite de parler de leur diagnostic de peur de provoquer des réactions négatives. Si nous nous penchons sur ce phénomène dans le cadre de l’approche syndémique, il est possible de voir que le stigma associé au diabète contribue à l’augmentation du stress et de la dépression, ce qui intensifie par conséquent l’interaction de ces conditions (image 5).

Image 5 : Le stigma associé au diabète provient de plusieurs directions à la fois. (Image : Seline McNamee)

 

Se tourner vers le passé pour aller de l’avant

Comment le diabète et ses liens syndémiques à d’autres maladies ont-ils changé au fil du temps et dans des lieux et contextes divers? Nous avons précédemment mis en lumière quelques-unes des syndémies au sein desquelles le diabète joue un rôle clé. À l’aide de représentations visuelles (comme les images 2 et 3), nous pouvons voir clairement les liens entre les divers éléments d’une syndémie. Les images 2 et 3 mettent l’emphase sur les facteurs biosociaux qui sont au cœur des liens syndémiques, mais il est de notre devoir de penser aux autres facteurs contributifs, tels que le stress, le stigma, l’accès aux services, etc. Ces diagrammes montrent les facteurs qui lient ces éléments à une époque et à un lieu donné. En les regardant, nous nous demandons : « Qu’est-ce que nous pourrions faire pour briser ces liens et améliorer l’état de santé de ces communautés? »  

Voilà le fruit de l’approche syndémique : c’est une approche de la santé qui englobe et repousse les limites des synergies entre les agents pathogènes et les maladies et de l’acceptation générale que les conditions sociales façonnent la santé et les maladies. L’approche syndémique nous aiguille vers des conditions sociales et environnementales précises pour nous permettre d’investir nos efforts pour stimuler les changements sociétaux et des mesures et des politiques gouvernementales. 

L’éducation de la population est un élément de réussite au niveau social; elle gagne à comprendre que les maladies et les grappes de maladie ne sont pas en fait des choses de la vie, mais bien des occurrences liées à des circonstances particulières. De cette façon, nous pourrons collectivement briser les barrières, notamment le stigma, qui entravent l’accès aux soins et d’insuffler un vent de changement des conditions sociales. 

L’épidémie de diabète à laquelle le monde fait face aujourd’hui est le produit de telles conditions, or elles prennent naissance dans des histoires différentes. Pour comprendre la réalité du diabète dans les sociétés et freiner sa progression future, nous devons nous tourner vers le passé et mettre à profit notre compréhension des interactions entre les différentes maladies et les conditions sociales qui y sont liées afin de façonner un futur sain. 


Notes en fin d’ouvrage

[i] Kaura Parbhakar, K. (2019). Self-reported oral health status and diabetes outcomes in a cohort of diabetics in Ontario, Canada (13427360). Available from ProQuest Dissertations & Theses Global. (2303837691).

[ii] Gravlee, C. C. (2020) Systemic racism, chronic health inequities, and COVID-19: A syndemic in the making? American Journal of Human Biology e23482

[iii] Rylko-Bauer, B., & Farmer, P. (2016). Structural violence, poverty, and social suffering. In D. Brady & L. Burton (Eds). The Oxford handbook of the social science of poverty. Oxford: OUP pp. 47-74.

[iv] Jacklin, K. M., Henderson, R. I., Green, M. E., Walker, L. M., Calam, B., & Crowshoe, L. J. (2017). Health care experiences of Indigenous people living with type 2 diabetes in Canada. Cmaj189(3), E106-E112.


References

Références

CBC News (27 février 2018) « ‘People are afraid to come near us’: Stigma follows Qikiqtarjuaq, Nunavut, residents after major TB screenings.” https://www.cbc.ca/news/canada/north/tb-clinic-qikiqtarjuaq-stigma-1.4554194

Gravlee, C. C. (2020) Systemic racism, chronic health inequities, and COVID-19: A syndemic in the making? American Journal of Human Biology, e23482. https://doi.org/10.1002/ajhb.23482

Iwasaki, Y., Bartlett, J., & O’neil, J. (2004). An examination of stress among Aboriginal women and men with diabetes in Manitoba, Canada. Ethnicity & Health, 9(2), pages 189 à 212. 

Jacklin, K. M., Henderson, R. I., Green, M. E., Walker, L. M., Calam, B., & Crowshoe, L. J. (2017) Health care experiences of Indigenous people living with type 2 diabetes in Canada. CMAJ, 189(3), E106-E112. 

Kaura Parbhakar, K. (2019) Self-reported oral health status and diabetes outcomes in a cohort of diabetics in Ontario, Canada (13427360). Disponible auprès de ProQuest Dissertations & Theses Global. (2303837691).

Mendenhall, E. (2015) Syndemic suffering in Soweto: violence and inequality at the nexus of health transition in South Africa. Ann Anthropol Pract, 38, pages 302 à 318.

Mendenhall, E. (2012) Syndemic Suffering: Social Distress, Depression, and Diabetes among Mexican Immigrant Women. Left Coast Press, Walnut Creek, CA.

Rylko-Bauer, B., & Farmer, P. (2016). Structural violence, poverty, and social suffering. In D. Brady & L. Burton (Eds). The Oxford Handbook of the Social Science of Poverty. Oxford: OUP pages 47 à 74. 

Singer, M. (29 May 2020) “Syndemics and Health” https://definingmomentscanada.ca/news/syndemics-and-health/

Lectures d’approfondissement 

Hogan, S. (8 March 2019) “Tuberculosis rate among Inuit is 290 times higher than for non-Indigenous people in Canada. Here’s why.” CBC Newshttps://www.cbc.ca/news/health/cbc-explains-tuberculosis-banerji-tb-1.5046336.

Mendenhall, E. (2019) Rethinking Diabetes: Entanglements with Trauma, Poverty, and HIV. Cornell University Press, Ithaca, NY.

Singer, M., Bulled, N., Ostrach, B., & Mendenhall, E. (2017) Syndemics and the Biosocial Conception of Health. The Lancet 389, no10072: 941–50.

WHO (2016) “Tuberculosis and Diabetes” https://www.who.int/tb/publications/diabetes_tb.pdf?ua=1