L’insuline : 100 ans de parcours et de possibilités
de Miguel Alvarez
Les débuts
J’ai été diagnostiqué du diabète de type 1 vers la fin des années 1960. J’avais trois ans. Une des premières choses dont je me souviens est la solitude et la peur ressenties dans mon lit d’hôpital. À cette époque, les heures de visite des membres de la famille des patients étaient courtes et personne de moins de 12 ans n’était admis. Je me rappelle les innombrables piqûres. Ce diagnostic du diabète de type 1 (DT1) a façonné l’entière trajectoire de mon existence. En toute franchise, il en va de même pour toutes les personnes diagnostiquées du DT1, qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte. Je n’ai aucun souvenir d’une vie qui ne soit pas marqué par cette grave maladie auto-immune. Je savais à quel point mes parents étaient inquiets; ils se demandaient comment nous allions gérer les hauts et les bas de cette maladie et comment j’allais pouvoir survivre. Croyez-moi, je n’aurais jamais survécu à mon diagnostic sans la remarquable découverte de l’insuline par le Dr Frederick Banting, Charles H. Best et J.J.R. Macleod en 1921 à l’Université de Toronto. Il s’agit non seulement d’un des moments les plus marquants de l’histoire du Canada, mais aussi du monde entier, puisque l’insuline continue de sauver des millions de vies sur tous les continents. Depuis cette découverte, un diagnostic du diabète de type 1 n’est plus une condamnation à mort.
L’insuline, source de vie
Au moment de mon diagnostic, les ressources pour gérer le diabète n’abondaient pas. Les systèmes et les solutions de pointe sur lesquels je peux maintenant compter, tels que les glucomètres portatifs ou les systèmes de surveillance du glucose en continu, allaient un jour faire leur apparition, or c’était cette injection quotidienne d’insuline NPH à action longue qui m’a permis de survivre. Ce liquide trouble comptait tout autant que l’oxygène pour moi. C’est d’ailleurs la réalité de toutes les personnes qui souffrent du diabète de type 1. Sans insuline, je mourrais. Mes parents avaient compris la grande importante de la découverte de l’insuline qui avait eu lieu à peine cinquante ans auparavant. Imaginez avoir à immobiliser votre enfant de trois ans pour lui donner, tous les jours, une injection. Je n’envie pas les parents d’enfants atteints du diabète de type 1. C’est assurément une des tâches les plus ardues pour un parent. Si j’avais été né une génération et demie plus tôt, je n’aurais pas profité de cette découverte. Malgré tout, la perspective de vivre une vie riche et pleine ne semblait pas très probable avec un pronostic comme le mien.
Avec le temps, j’ai appris à accepter les aiguilles comme partie intégrante de ma réalité. Je ne me plaignais pas parce que les piqûres me permettaient de me sentir « relativement » bien et de grandir comme les autres enfants. Je pouvais faire ces choses que les enfants font. Je jouais avec les amis du quartier, participais à des activités sportives et fréquentais l’école. Or le diabète a cette fâcheuse habitude de constamment nous rappeler sa présence. Je devais conjuguer avec des épisodes d’hyper et d’hypoglycémie dont il ne fallait jamais sous-estimer la gravité. C’est encore et toujours le cas aujourd’hui. Un taux extrême de glycémie, qu’il soit trop bas ou trop élevé, peut causer de graves problèmes et même la mort. Le diabète de type 1 est une des maladies les plus difficiles à gérer adéquatement et toute erreur peut entraîner des conséquences désastreuses.
Vivre avec le diabète de type 1 n’est pas chose facile, mais je suis reconnaissant de vivre à une ère où les progrès en gestion du diabète continuent d’avancer. Le développement de l’insuline à action rapide, qui requiert plusieurs injections quotidiennes, permet un contrôle accru des taux de glycémie et ainsi une meilleure qualité de vie. Tout ça a été rendu possible grâce à la découverte initiale de l’insuline en 1921. Si l’insuline est une thérapie qui assure la survie et l’épanouissement, toute la communauté des personnes atteintes du diabète de type 1 attend avec impatience un remède qui enrayera la maladie. Malheureusement, nombreux sont ceux qui meurent en attendant la cure.
Cinquante-deux ans après mon diagnostic, je peux vous assurer que l’insuline a non seulement assuré ma survie, mais aussi mon épanouissement. J’ai exploré le monde et développé de nombreuses compétences. Quand j’étais batteur, j’ai eu la chance de jouer pour les soldats de la paix canadiens des Nations Unies pendant la guerre civile en Bosnie. J’ai travaillé comme photographe de sports motorisés et maintenant, j’œuvre dans le secteur des technologies. Or mon rôle préféré est celui de mari et de père de famille; j’ai deux filles épatantes. Récemment, j’ai découvert une passion pour le cyclisme.
Cycling with T1D
Ma passion pour le cyclisme s’est rapidement transformée en obsession, mais je n’étais pas pleinement satisfait de simplement faire du vélo. Je désirais donner du sens à mes sorties à vélo. J’ai alors réalisé que mon sport allait m’aider à sensibiliser les gens sur le diabète de type 1 et montrer ce que les personnes atteintes du DT1 peuvent accomplir avec le pouvoir de l’insuline. Je trouve mon inspiration chez les membres de Novo Nordisk, une équipe de cyclisme professionnel. Ce sont des athlètes d’élite qui conjuguent tous avec le diabète de type 1. Cette inspiration nourrit mon désir d’aller de l’avant. J’ai récolté des milliers de dollars et parcouru autant de kilomètres pour soutenir et financer la recherche sur le diabète de type 1. Je monte mon vélo dans la chaleur torride de la Vallée de la mort de la Californie, sur le parcours GranFondo qui relie Vancouver et Whistler ou dans le désert de l’Arizona pour soutenir la recherche sur le DT1. Sur mon maillot de course, vous pouvez lire le slogan Changing Diabetes – Inspire, Educate, and Empower (Faire avancer le diabète – inspirer, éduquer et habiliter). C’est le mantra de l’équipe Novo Nordisk. Le cyclisme est le défi qui me permet d’aller de l’avant, or parcourir en toute sécurité des centaines de kilomètres à vélo avec le diabète comporte plusieurs risques et je dois prendre de nombreuses mesures additionnelles pour gérer les variations de mon taux de glycémie. Ces précautions vont bien au-delà des conditions auxquelles le cycliste moyen doit faire face. Je gère mon DT1 depuis 52 ans et profite de chaque occasion pour éduquer les gens sur les défis qu’il représente, dans mes publications sur les médias sociaux. Je refuse de laisser mon DT1 m’empêcher de vivre pleinement.
Mon défi 100 x 100
Nous fêtons, en 2021, le centième anniversaire de la découverte de l’insuline. Pour célébrer ce moment marquant de notre histoire, je me suis engagé à effectuer cent sorties de 100 kilomètres à vélo. Ça fait 10 000 kilomètres! C’est l’insuline qui propulse chaque coup de pédale. Il y a 52 ans, il était pratiquement impossible pour une personne atteinte du diabète de type 1 de parcourir des centaines de kilomètres à vélo. De nos jours, l’hormone insuline et les progrès de la science me permettent d’y arriver, et bien plus.
Merci messieurs Frederick Banting, Charles H. Best et J.J.R. Macleod. Vous continuez d’avoir un impact inestimable sur des millions de personnes partout dans le monde.