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La santé publique dans les archives : Peter Bryce et le pouvoir des documents primaires

Par: Paul Hackett et Madeleine Mant

Madeleine Mant

Consultante en éducation

Madeleine Mant est professeur adjoint au département d’anthropologie de l’Université de Toronto Mississauga. Son programme de recherche bioculturel examine les inégalités en matière de santé au sein des groupes humains marginalisés et institutionnalisés par une intégration interdisciplinaire d’ensembles de données bioanthropologiques et archivistiques. Son travail étudie et amplifie des voix jusqu’alors ignorées, démontrant le puissant héritage de la santé historique dans le façonnement des conséquences et des expériences en matière de santé aujourd’hui.

Paul Hackett

Consultant en éducation

Paul Hackett est professeur agrégé au département de géographie et de planification de l’Université de la Saskatchewan, et membre du corps professoral de l’Unité de recherche sur la santé de la population et l’évaluation de la Saskatchewan. Ses recherches portent sur l’impact historique des changements culturels sur les communautés autochtones du Canada. Parmi ses principaux sujets, citons l’histoire de la tuberculose et l’émergence du diabète de type 2.

Une recherche historique et anthropologique menée à partir de documents d’archives peut corroborer et enrichir l’héritage laissé par la dénonciation sans précédent, par le D^r Peter Henderson Bryce, du traitement criminel infligé aux enfants autochtones par le gouvernement canadien dans les pensionnats. Parmi les 94 appels à l’action lancés par la Commission de vérité et réconciliation (CVR), l’appel n^o 18 demande « aux gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi qu’aux gouvernements autochtones de reconnaître que la situation actuelle sur le plan de la santé des Autochtones au Canada est le résultat direct des politiques des gouvernements canadiens antérieurs, y compris en ce qui a trait aux pensionnats » (CVR, 2015, p. 2). La recherche historique en santé doit répondre à cet appel à l’action crucial. En tant que sources d’information essentielle pour la reconstitution de l’histoire de la santé, les documents d’archives relatifs à la santé au Canada peuvent nous aider à mieux saisir l’influence des legs du passé sur les soins de santé aujourd’hui. 

Quels types de documents d’archives les chercheurs se spécialisant dans l’histoire de la santé sont-ils susceptibles de vouloir consulter? Ces fonds documentaire, riches et variés, peuvent comprendre, entre autres, des listes d’admissions et de congés d’hôpitaux, des évaluations de l’état de santé à l’admission, des notes prises par les médecins et les chirurgiens, des consignes sur le régime alimentaire des patients, des actes de décès et des photographies. Les historiens internationaux désireux d’entendre la voix des patients et d’étudier l’histoire du point de vue de ceux-ci (dans le sillon des travaux de l’historien médical Roy Porter) se sont tournés vers des documents d’archives comme les dossiers médicaux des patients, les lettres de consultation et les dossiers d’admission (p. ex. Connor, 2021; Mant et Prine, 2020; Risse et Warner, 1992; Williams, 2005) pour laisser percer les voix des patients d’hier.

Que suppose l’utilisation, d’un point de vue éthique, de dossiers médicaux historiques à des fins de recherche? La consultation de documents médicaux historiques exige une certaine sensibilité, car ceux-ci contiennent parfois des renseignements médicaux intimes et, de façon générale, de l’information recueillie à titre confidentiel; les patients n’ont pas forcément tous communiqué ces détails à leur réseau de leur vivant (Meyer et Montcrieff, 2021). Dans bien des cas, les dossiers médicaux archivés sont soumis à un embargo pendant une période donnée (souvent 100 ans) dans un contexte archivistique, ce qui signifie que des membres de la famille ou de la communauté, ou d’autres chercheurs peuvent ne pas avoir accès à certaines sources. Diverses méthodes permettent d’utiliser les sources disponibles dans le respect de l’éthique, par exemple citer anonymement les sources, présenter les résultats sous forme agrégée (de sorte qu’aucun patient ne puisse être identifié) et, dans certains cas, consulter les sources pour se renseigner sur le contexte, mais ne pas les inclure dans l’analyse finale. Le chercheur doit tenir compte de ces considérations d’ordre éthique chaque fois qu’il a affaire à une source primaire ayant trait à la santé. La possibilité que l’accès à des dossiers médicaux historiques cause un préjudice à des personnes encore en vie est toujours présente. 

Sylvia Abonyi et ses collaborateurs (2016) se penchent sur les enjeux éthiques inhérents à la consultation des documents d’archives, tout particulièrement dans le contexte de la recherche sur la santé des Autochtones. Ils mettent en exergue le travail du Centre national pour la vérité et la réconciliation, [traduction] « dont le mandat consiste notamment à dire la vérité sur l’héritage des pensionnats autochtones ». Ces chercheurs expliquent que certaines données historiques sur la santé relèvent du domaine public et qu’aucune obligation ou protection particulière ne s’applique aux ensembles de données, d’où leur choix de procéder à l’anonymisation des ensembles de données, de présenter les données sous forme agrégée (c.-à-d. en les regroupant) et de poursuivre les consultations avec les communautés touchées. Ils reconnaissent ainsi l’importance des mesures de protection qui visent à s’assurer que les dossiers concernant des enfants contraints à fréquenter un pensionnat sont utilisés à des fins de recherche [traduction] « d’une manière conforme aux lignes directrices contemporaines sur l’éthique de la recherche sur la santé des Autochtones au Canada » (Abonyi et coll., 2016). Ces lignes directrices comprennent la participation de la communauté, le respect des autorités autochtones et le besoin d’évaluation de l’éthique de la recherche par les établissements (Gouvernement du Canada, 2018). 

Comment les dossiers médicaux ont-ils été créés? Pourquoi est-ce important de se poser la question? Il est important de tenir compte du contexte dans lequel des dossiers ont été créés, car [traduction] « les personnes visées par l’information contenue dans les dossiers médicaux historiques sont généralement les sujets plutôt que les créateurs du document d’archives » (Meyer et Montcrieff, 2021, p. 69). De plus, les dossiers n’ont pas été créés dans l’optique d’être un jour examinés par un historien ou un anthropologue. Les contextes de la création et, par conséquent, les ramifications éventuelles sur le plan éthique de l’accès aux documents et de leur utilisation sont aussi diversifiés que les dossiers eux-mêmes. Les dossiers médicaux étaient généralement constitués dans le but de traiter de problèmes ou d’enjeux précis liés à la santé, sans qu’on ne se soucie d’une utilisation secondaire dans un avenir lointain. D’autres dossiers, comme ceux rattachés au service en temps de guerre, servaient à évaluer l’aptitude au combat ou à décider du sort à réserver aux demandes de pension. Ils n’étaient pas destinés à nous aider à comprendre les conséquences élargies des guerres du passé. Les examens qu’on faisait subir aux enfants autochtones au Canada à leur arrivée au pensionnat, qui comportaient un examen physique, visaient à séparer les élèves potentiellement atteints de tuberculose ou présentant un risque élevé de contracter cette maladie. De nos jours, leurs résultats sont utiles pour tirer des conclusions sur la santé nutritionnelle des jeunes des Premières Nations durant la première moitié du XX^e siècle (Hackett et coll., 2016). Les rapports gouvernementaux passés sur la santé publique pouvaient contenir des renseignements clés, et ce, tant sur le plan individuel que communautaire. Même s’ils n’ont jamais été destinés à cette fin, les dossiers médicaux, lorsqu’ils sont examinés dans leur contexte, peuvent fournir des précisions sur [traduction] « les expériences sociales et les mentalités, ainsi que des données quantitatives » (Risse et Warner, 1992, p. 185). On trouve d’autres documents qui renferment des renseignements utiles sur la santé d’autrefois, mais qui n’ont pas été rassemblés en tant que documents sanitaires au départ. Cette réalité peut s’assortir de défis éthiques différents. Les registres sur la traite des fourrures, les journaux et même les rapports des missionnaires ont tous fourni des données cruciales sur la santé dans le passé (Hackett, 2002). Certains de ces documents permettent même de comprendre les antécédents médicaux – ou d’autres circonstances – de personnes vivantes. Dans de tels cas, l’accès des chercheurs en santé, des éducateurs et des étudiants peut être aisément autorisé ou rendu possible.

Quoi qu’il en soit, et malgré l’importance plus vaste qu’ils présentent dans l’avancement de notre engagement à atteindre les objectifs de la Commission de vérité et réconciliation, les documents sanitaires historiques, même ceux qui concernant des personnes décédées il y a plusieurs décennies, peuvent être protégés par un « pare-feu » juridique qui rend leur accès pratiquement impossible. Selon le pays, on peut invoquer certaines lois comme la LPRPDE (la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques au Canada) et la HIPAA (la Health Information Portability and Accountability Act aux États-Unis) pour bloquer l’accès. Cette barrière, telle qu’elle existe actuellement, vise autant les membres du grand public autochtones qui veulent mieux comprendre les traitements médicaux qu’ont autrefois reçus des proches, au sein de leur famille et de leur communauté, que les chercheurs universitaires qui souhaitent éclaircir les politiques et agissements discutables de l’État, de l’Église ou d’autres acteurs. Bien que les préoccupations concernant l’éthique et les droits des personnes d’exercer un contrôle sur les données les concernant soient réelles et doivent être prises en considération, il reste que les propriétaires de ces dossiers, qu’il s’agisse de l’État ou de l’Église, ont avantage à ce que ces circonstances restent dans l’ombre. Fait à souligner, ils en sont toujours les propriétaires. 

Où sont conservés les documents d’archives historiques sur la santé? À l’heure actuelle, l’accès à ces dossiers cruciaux est disparate; le grand public et les chercheurs sont parfois confrontés à toute une série de règlements et d’obstacles en fonction de l’âge des documents, de leur contenu et des règles de l’établissement qui les conserve. Il arrive, en effet, qu’un établissement de santé ou religieux veille à l’entretien et à la conservation de ses propres archives, et exige des chercheurs qu’ils présentent une demande pour pouvoir en consulter. L’établissement peut aussi imposer des restrictions fermes quant à la manière dont les dossiers peuvent être consultés ou utilisés aux fins de publication ou d’autres activités de transfert des connaissances. Certains dossiers sont parfois conservés par de plus grands services d’archives municipaux, provinciaux ou fédéraux, alors que d’autres sont entre les mains de particuliers, ce qui les rend encore plus difficilement accessibles. Retracer les fonds documentaires appropriés nécessite une collaboration entre chercheurs et archivistes. 

La recherche historique en santé étant parsemée d’embûches, les chercheurs doivent être conscients de leur pouvoir et de leur positionnement en ce qui a trait aux sujets qu’ils étudient. Par ailleurs, l’histoire nous montre qu’il est impératif que des universitaires mènent de telles recherches, car les problèmes de santé d’aujourd’hui trouvent leur origine dans le passé. Dans le contexte canadien, la tuberculose est un legs du colonialisme. Les taux de tuberculose sont plus élevés chez les Premières Nations et les Inuits qu’au sein de la population non autochtone née au Canada (Santé Canada, 2012). Le D^r Peter Henderson Bryce a été témoin de la naissance de cette crise sanitaire dès le début du XX^e siècle. Pionnier dans ce nouveau domaine qu’était la santé publique, le D^r Bryce est devenu le premier médecin hygiéniste en chef du ministère des Affaires indiennes en 1904. Les fonctions exercées à ce titre ont amené le D^r Bryce à inspecter les pensionnats dans les provinces des Prairies et à [traduction] « obtenir un relevé statistique de l’histoire passée et de l’état de santé actuel des enfants ayant été élèves dans les différentes écoles » (1907, p. 17). Les inspections ainsi menées aboutissent à la publication, en 1907, d’un document, Report on the Indian Schools of Manitoba and the Northwest Territories (en anglais seulement), dans lequel le médecin hygiéniste en chef souligne que [traduction] « parmi les 1 537 élèves au total sur lesquels portent les données, près de 25 % sont décédés […] et partout, la cause indiquée du décès est presque invariablement la tuberculose » (1907, p. 18). Publié sans tambour ni trompette, le rapport s’est rapidement évaporé de la conscience publique. Frustré par l’ingérence du surintendant adjoint des Affaires indiennes du gouvernement fédéral, Duncan Campbell Scott, mais sans se décourager pour autant, le D^r Bryce a continué de recueillir des statistiques de l’état civil jusqu’en 1914. Après sa retraite forcée en 1921, il a eu la liberté et les moyens de publier The Story of a National Crime en 1922 (traduit en 2022 sous le titre L’histoire d’un crime national). Sa tenue minutieuse des dossiers et l’attention qu’il a portée aux répercussions plus vastes de ces registres d’état civil ont été essentielles à notre compréhension actuelle des séquelles à long terme sur la santé, héritées du système des pensionnats. Les rapports du D^r Bryce ne sont pas de simples « instantanés » des conditions dans les pensionnats; ils sont révélateurs d’années de négligence délibérée.

The Story of a National Crime est une publication phare dans l’histoire de la santé publique au Canada. Dans ses travaux, le D^r Bryce met en évidence le caractère criminel des agissements et de l’inaction du gouvernement canadien face aux conditions épouvantables qui régnaient dans les pensionnats. Ce qui préoccupait le médecin, c’était le nombre élevé de cas de tuberculose et de décès au sein du système des pensionnats. La tuberculose est une maladie infectieuse causée par la bactérie Mycobacterium tuberculosis. Transmise le plus souvent par des gouttelettes provenant du système respiratoire, la bactérie responsable de la tuberculose peut s’infiltrer profondément dans les poumons d’une personne infectée. Une personne exposée à la tuberculose ne contractera pas forcément une infection ou la forme active de la maladie, mais des facteurs de risque comme un jeune âge, la malnutrition et d’autres troubles comorbides peuvent accroître le risque de progression vers l’infection active. La surpopulation et une mauvaise ventilation peuvent aussi être des facteurs. Si elle n’est pas traitée correctement, la tuberculose peut entraîner la mort.

Après avoir été témoin des conditions qui existaient dans ces établissements, le D^r Bryce n’est pas étonné de voir la tuberculose se propager dans les pensionnats. Il note que la tuberculose [traduction] « dans les conditions sanitaires déficientes de nombreuses écoles […] s’est propagée, soit par une infection directe d’une personne à l’autre, soit indirectement par la poussière infectée des sols, des salles de classe et des dortoirs » (1907, p. 17). Bryce constate que peu de tentatives ont été faites pour améliorer la ventilation dans les écoles. Au lieu de cela, [traduction] « les fenêtres sont équipées de doubles châssis afin d’économiser du combustible et de maintenir la chaleur […]; nous avons créé une situation si dangereuse pour la santé que j’ai souvent été surpris que les résultats ne soient pas encore pires que ce que les statistiques ont montré » (1907, p. 18-19). Dans The Story of a National Crime (1922), Bryce évoque « la mesure et la portée de ce mépris criminel des engagements pris par traité » (p. 14) et « ce cortège de maladies et de décès » (p. 14), notant que les résultats de ses rapports précédents ont été soustraits à la vue du public.

Dernièrement, au fil de la découverte et de l’étude d’autres collections de documents d’archives pertinents, des historiens, des anthropologues et des géographes de la santé ont apporté des contributions allant dans le droit fil des travaux du D^r Bryce et dénonçant à leur tour les abus du gouvernement contre la santé des populations autochtones. Des documents historiques ont permis de révéler l’ampleur des expériences alimentaires menées auprès des élèves des pensionnats de 1942 à 1952 (Mosby, 2013). Des chercheurs ont consulté des dossiers du ministère des Affaires indiennes faisant état des résultats des examens physiques auxquels ont été soumis les enfants à leur arrivée dans un pensionnat en Saskatchewan et au Manitoba de 1919 à 1953, afin d’enquêter sur les antécédents médicaux de diabète chez les peuples des Premières Nations au Canada (Hackett et coll., 2016). Des travaux en cours menés dans le cadre du projet d’histoire sur la tuberculose chez les Autochtones au Manitoba (Manitoba Indigenous Tuberculosis History Project ou MITHP) reposent sur l’utilisation de photos historiques de patients et de personnel des hôpitaux pour Autochtones et sanatoriums pour tuberculeux du Manitoba, afin [traduction] « de mieux faire connaître l’histoire de la tuberculose chez les Autochtones en identifiant les personnes et les lieux figurant sur les images » (MITHP, s. d.) et de contribuer aux efforts pour trouver des patients disparus. Cet important travail de collaboration et de recherche communautaire fait ressortir les efforts minutieux qu’implique la recherche historique et les avantages considérables que peuvent en tirer les populations vivantes. 

Au Labrador, Cathy Ford, gestionnaire de projet dans le cadre de l’Initiative Nanilavut (« Retrouvons-les »), s’affaire à retrouver les lieux de sépulture des personnes qui ont quitté le Labrador au cours des années 1940 à 1960 pour être traitées contre la tuberculose; beaucoup d’entre elles ne sont jamais revenues (CBC, 2021). En fouillant dans les archives des missionnaires moraves, les registres d’état civil provinciaux et les articles nécrologiques, M^me Ford aide les familles à découvrir des pans de leur histoire qui leur étaient auparavant inaccessibles. Pour leur part, les auteurs du présent article sont en train d’effectuer des recherches sur les débuts de l’histoire de l’hôpital Dynevor, le premier établissement pour tuberculeux du Canada qui accueillait exclusivement des patients autochtones. Selon les dossiers de cet hôpital (1908-1934), la tuberculose était la principale raison de l’admission. Les enfants et les jeunes de moins de 20 ans représentaient 62,4 % du nombre total de personnes admises pour cause de tuberculose. Bon nombre arrivaient tout droit des pensionnats, souffrant des effets de la tuberculose. Ces travaux démontrent l’importance de fouiller, dans la mesure du possible, dans les dossiers d’un établissement donné pour continuer de mettre au jour des preuves de la négligence des gouvernements dans cette crise sanitaire. 

Les rapports du D^r Bryce sont restés dans l’oubli jusqu’à ce que des historiens travaillant pour la Commission royale sur les peuples autochtones les examinent dans les années 1990. Ils ont d’abord été étouffés par le gouvernement qui employait ce médecin à l’époque de leur parution, puis ignorés ou balayés du revers de la main par la population contemporaine. Il est impératif que cette recherche et les travaux qu’elle a inspirés trouvent un plus vaste auditoire. Il n’y a peut-être pas de meilleure façon de faire honneur aux travaux du D^r Bryce et de répondre aux 94 appels à l’action de la Commission de vérité et réconciliation que de faire profiter les élèves partout au Canada de ces écrits de plus en plus abondants et de leurs sources primaires. Ce serait une façon de donner aux élèves les moyens de poser des questions difficiles et de voir exposés au grand jour les liens entre les politiques publiques désastreuses du passé et les défis sanitaires d’aujourd’hui.

Traductions en langues autochtones